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Louisa

Louisa ist drei und mehrfach schwerstbehindert, körperlich, geistig sowie sehbehindert.

Sie kam als augenscheinlich gesundes Kind zur Welt.

In den ersten Lebenswochen wähnten wir uns in dem Glück, ein gesundes Kind zu haben. Es war lediglich auffällig, dass sie sehr schreckhaft war und oft schrie.

In der 8. Lebenswoche bekam sie jedoch stark ausgeprägte Krampfanfälle und wir wurden zur weiteren Diagnostik ins Krankenhaus eingewiesen. Dort erhielten wir nach einer Kernspinnuntersuchung die grausame Wahrheit:Poly-Micro-Gyrie, d.h. sie leidet an einer komplexen Hirnfehlbildung, aufgrund derer sie schwer körperlich, geistig und auch sehbehindert ist. Eine Zukunftsprognose gab niemand ab.

Es folgten viele, viele Wochen im Krankenhaus, da die Epilepsie nur schwer medikamentös einstellbar war und immer weitere Probleme und Auswirkungen der schweren Grunderkrankung bekannt wurden, zum Beispiel Gastroösophagealer Reflux (ständiges Aufstoßen und Erbrechen), Microcephalie (der Kopf weist eine vergleichsweise geringe Größe auf), cerebrale Blindheit, Tetraspastik, Schluckstörungen und massive Atembehinderungen auf Grund eines schwachen Muskeltonus im Bereich des Kehlkopfes, ausgeprägte Wahrnehmungsstörung, um nur einiges zu nennen. Wir waren an einem Punkt angelangt, an wir keine weiteren Diagnosen mehr hören wollten.

Aufgrund der Schluck- und Atemstörungen und der damit verbundenen Aspirationen erlitt Louisa im ersten Lebensjahr zwei Lungenentzündungen, bei einer musste sie auf der Intensivstation beatmet werden.

Erst im Alter von eineinhalb Jahren zeigte sie das erste Lächeln. Es war für uns das allergrößte Dankeschön.

Bis heute hat Louisa motorisch kaum Fortschritte erzielt. Sie kann ihren Kopf nur schwer selbst halten, sitzt und krabbelt nicht. Ihre Hände sind meistens gefaustet, so dass sie auch nicht nach Dingen greifen kann.

Um ihr das Schlucken zu erleichtern, hat sie im April 2005 eine Magensonde bekommen.

Im Herbst 2005 wurde eine beidseitige Hüftdysplasie festgestellt. Die Ursache für diese Hüftreifestörung liegt in der fehlenden Bewegung und Belastung der Hüfte.

Ein weiteres, sehr großes Problem, das uns seit Louisa´s Geburt begleitet, ist eine ausgeprägte Störung ihres Schlaf-Wach-Rhythmus. Nicht selten ist sie nachts 3-4 Stunden wach.

Die Kanäle, über die Louisa Kontakt zu ihrer Umgebung aufnimmt, sind das Hören und Berührungen. Sie reagiert sehr gut auf Geräusche, Stimmen (besonders von anderen Kindern), Klingeltöne und Musik. Mittlerweile kann sie auch starke Hell-Dunkel Kontraste erkennen und dreht den Kopf zur Lichtquelle. Sie ist eine kleine Genieserin und liebt es, auf dem Schoß zu sitzen, massiert und gestreichelt zu werden. Wenn es ihr gut geht, dann bezaubert sie alle mit ihrem hinreisenden Lächeln.

Und deshalb werden wir Louisa mit Deinen Spenden im August 2006 eine Delfin Therapie ermöglichen!

 

 

 

 

 

 

 

Louisa durfte vom 28.08 - 11.09.06 in Key Largo in Florida mit den Delfinen schwimmen.

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Hier der Bericht über die Therapie und mehr Bilder.

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Louisa 2005

Alle Informationen über Louisa
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